• Piera Pallavicini

¿Cómo vive un papá la discapacidad de su hijo/a y cómo afecta al entorno familiar?

Actualizado: 16 may 2021



Supongamos que el hombre de la imagen se llama Luis y que tiene un hijo de 3 años llamado Esteban al que acaban de diagnosticar con Autismo. Supongamos que Luis está casado y tiene otra hija de 7 años.


El reciente diagnóstico es una situación inesperada para toda la familia. Sienten incertidumbre y miedo. La mamá de Esteban intuía que algunos comportamientos eran diferentes comparando con su hija mayor. Luis creía que su esposa quizás estaba exagerando.


Luis se sorprende por el dinero que han tenido que gastar, debido a las consultas médicas y a las terapias que deben empezar a realizar. Trabaja como asistente de proyectos de una empresa de tecnología y empieza a hacer horas extras para aumentar sus ingresos y poder costear todos los gastos. Con tanto trabajo, ha evitado los sentimientos que podrían aflorar, diciéndose a sí mismo que debe seguir adelante.


Está más ocupado que antes, no ve mucho a su hijo y por lo mismo no tiene claro cuáles son sus necesidades ni alcanza a participar de las terapias. Todos los detalles se los confía a su esposa, que de alguna manera u otra, siempre resuelve todo.


Empiezan los problemas de pareja. Ella siente que se lleva todo el peso. Ambos están agotados, tienen poco tiempo para conversar y comienzan a distanciarse sin darse cuenta. Los dos se sienten solos, pero no logran expresar mutuamente las emociones y pensamientos que tienen respecto a su hijo y a todo lo que les ha implicado últimamente.

 

Ok.

Esta historia que acabo de suponer podría ser la de una familia cualquiera.


¿Qué está pasando con Luis y con otros padres varones, que tienen un hijo con alguna condición? El 2020 me hice esa pregunta, ya que a lo largo de estos años de experiencia trabajando y apoyando a tantas familias, he visto distintas formas en que los padres se involucran. Si bien hay muchos padres que brillan por su ausencia, también hay otros que quieren estar presentes pero necesitan apoyo o herramientas, aunque no se den cuenta o les cueste reconocerlo.


A raíz de esta reflexión, el año pasado dicté un taller para padres. No sabía cómo iba a funcionar la convocatoria, comenzamos con un grupo pequeño pero muy motivado, tanto que desde ahí surgió la idea de crear un grupo de padres y hacer encuentros mensuales online. En el segundo encuentro ya eran 10 participantes de diversos países (Chile, Argentina, España y Ecuador).


De forma paralela, hice entrevistas individuales a los papás para seguir conociendo sus necesidades y dificultades. En ambas instancias (encuentros online y talleres) pude, en conjunto con ellos, identificar emociones y pensamientos que tenían en común, llegando a algunas conclusiones que detallo a continuación.



Sus principales problemas son:

  • Sienten que no conocen del todo la condición de su hijo por lo que la mayoría de ellos no saben qué deben hacer al respecto.

  • Algunos padres creen que le exigen a su hijo/a más de la cuenta y esto los lleva a sobrecargarlos de ejercicios para que “avance” rápido, o, por el contrario, a no realizar ejercicios ni terapias por creer que debe avanzar por su cuenta.

  • Se les hace difícil conciliar las responsabilidades del trabajo con la dedicación a su hijo y/o con la preocupación que les genera.

  • Han visto afectada la relación con su pareja (o mamá de su hijo/a).

  • Se sienten inseguros respecto a la cantidad y calidad de tiempo que dedican a sus otros hijos.

  • Les preocupa mucho qué será de su hijo/a en el futuro, si podrá ser independiente y qué será de él o ella cuando no estén sus padres.


Todo lo anterior los hace sentir estresados, frustrados, ansiosos y preocupados.


Para resolverlo, han intentado:

  • Cambiar el “switch” ellos mismos y darse ánimo.

  • No darle importancia al malestar que sienten y obligarse a pensar en otra cosa.

  • Evitar hablar del tema.

  • Trabajar más.

  • Bloquear o esconder sus sentimientos.


Aún así, siguen sintiéndose frustrados y relegados.


Están buscando:

  • Aprender herramientas que los ayuden a saber cómo abordar a su hijo/a.

  • Aprender a gestionar sus emociones, para calmarse y pensar antes de actuar.

  • Controlar la ansiedad que les genera la incertidumbre sobre el futuro.

  • Saber cómo poder cumplir con su trabajo y al mismo tiempo estar presente en la familia.

  • Conocer herramientas para abordar los conflictos con la madre de sus hijos o con los otros hijos.


Toda esta información que pude recabar, coincide con un estudio realizado hace ya casi una década, donde se encuestó a 500 padres y su principal conclusión fue que los padres (hombres) se sienten principalmente presionados.


Este estrés lo vieron evidenciado en distintas áreas . Por ejemplo, un 84% siente una gran presión financiera, lo que los lleva a trabajar más, como nuestro Luis, ya sea haciendo horas extras o buscando complementar la renta con otros trabajos.


Este exceso de carga laboral trae repercusiones en la vida de pareja y también en el vínculo con su hijo. ¿Por qué? Porque, si el papá está la mayoría del tiempo trabajando, se pierde de cosas importantes. De hecho, 4 de cada 10 padres asumen que no comprenden completamente la condición de su hijo/a y esto los lleva a desconfiar de su propia capacidad de hacerse cargo de él o ella.


Toda la presión y agotamiento que viven tanto los padres como las madres (aunque en diferentes medidas) hacen que el 72% de los encuestados asuma tener serios problemas en la relación de pareja, incluso llegando al divorcio. Desde mi experiencia, puedo complementar que en ocasiones estas diferencias se logran resolver cuando se dan la oportunidad de una instancia de encuentro entre ambos padres, donde comunican abiertamente sus expectativas y temores. El problema es que no suelen brindarse este espacio, debido a todos los quehaceres y responsabilidades diarias o porque no quieren preocupar al otro.


Por último, cabe señalar que esto se trata de una apreciación general y que siempre hay excepciones. Así como hay padres que abandonan el hogar (por éste u otros motivos), también hay quienes se hacen cargo solos de su hijos y así también hay familias que logran trabajar en equipo y adaptarse de a poco, a pesar de los constantes desafíos a los que se enfrentan.


Por último, quisiera recalcar mi opinión respecto a que como familia, ni la sociedad ni las instituciones de salud te enseñan a transitar tanto la discapacidad como alguna enfermedad crónica o condición. Esto se suma a la dificultad inherente de ser padres y a todos los desafíos que conlleva. Ojalá Luis y todos los papás y mamás contaran con un apoyo psicológico que les brinde un espacio de contención y elaboración, donde se encuentren con sus recursos y puedan vivir de manera tranquila a pesar de las dificultades, viviendo al alero de los valores que quieren para sí mismos y para su familia.


Les dejo el link de la encuesta citada en el artículo, está en inglés:

https://www.theguardian.com/society/2012/jun/17/fathers-struggle-cope-pressures-caring-disabled-children

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